たいの会

当院のアトピー性皮膚炎を持つ母親の会、「たい」の会ができました。
１－２ヶ月に１回、医院の２階でミーティングを開いています。今年から治療を始められたひと、２年目、
３年目のひと、ずっと前にお子さんがアトピーを卒業された方も是非参加して、経験を語ってください。

私のやっている耐性導入法は単に湿疹を治すだけではなく、アレルゲンを段々食べられるようにする画期的な治療法ですが、治療のゴールまでは長い道のりです。

アトピーの子を持っているお母さんたちはみな大変な思いをしているはずです。いろんな育児だけでも大変なのにその上「難病」と思われている病気の世話をし、除去食を作らなければなりません。

患者さんの顔ぶれは、１年とか２年で次々と変わって行きます。毎年冬から春にかけて新しい患者さんたちが入ってきては入れ替わります。貴重な経験をしながら、その経験は新しい年代のお母さんには受け継がれていません。学校と同じように２年生、３年生の経験が新１年生に受け継がれるような形にしたいと思いました。

それが患者会である、「たい」の会の発足です。

「たい」とは耐性導入の「耐」からとりました。でも「耐える」の「耐」であってはつまらない。もっと知り「たい」、話し合い「たい」。仲間で交流し、先生と膝を交えて質問し、勉強し、そして外に向かっても情報を発信し「たい」。そういう会にしましょう。

また、診察室では除去や薬や誘発テストの結果の話だけで、本当に聞きたいことがいつも聞けないということが多いと思います。場を変えて、お母さんたちが多数で私と話し合えばもっといろんな話が出るのではないかと思います。（坂谷）
　

近所や周りの子どもやママ達（アトピーでない子）といるとなんでうちの子は・・と思うこともあったり・・・。でもこの「たい」の会で、いろんなママの話を聞くと「私と同じ思いなんだ」とか「私もがんばろう！！」とか「もう少し頑張ったら成果はきっとでるよ！！」って私の方が励ましたり。そんな思いになれたり、率直に話しができるのは「たい」の会だけかも。本当にたいの会ができてよかったと思います。

治療を始めて１年と半年以上すぎ、、この会に初参加した後、治療を始めた頃の写真（生後３ヶ月）を見てその治りをあらためて実感し、今回写真を持ってきました。
治療を始められたばかりで、不安や悩んでいるママに「大丈夫、続ければ必ず治るよ！！」って言うことを伝えたくて。「百聞は一見にしかず、みんな感激してたし、治療を続けているママ達は「うちもそうだったわ」ってあらためて実感し、がんばろうって気になっていたように思います。

転勤で広島へ来て子どもがアトピーと診断され、だれも相談できる友達がいなくて本当に悩んでいた。さかたに小児科に通うようになり、またたいの会ができて本当に頃強く思っている。先生にゆっくり話しを聞きたいが、なかなか診察時では聞けずにこの会で話ができてうれしく思っている。

（中島洋子さん）
　

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